Ho 24 anni e vivo con il melanoma avanzato: questa è la mia storia

I fatti sono fatti, l'Australia - abbiamo uno dei più alti tassi di melanoma al mondo. Il terzo tumore più comune diagnosticato nelle donne australiane, uccide più giovani nel nostro paese rispetto a qualsiasi altro cancro singolo. Preoccupante, sebbene la sopravvivenza sia migliorata, i tassi di diagnosi stanno aumentando.

Come membri di una generazione che è cresciuta ascoltando l'icona di sicurezza del sole degli anni '80, Sid the Seagull predica un messaggio che ha catturato il mutevole spirito del tempo: Slip, Slop, Slap, siamo impegnati a porre fine a questa malattia mortale. Il nostro obiettivo è di incoraggiarti a prendere i provvedimenti necessari per aiutare a prevenire il 95% dei melanomi causati dal sole. Stiamo parlando dell'applicazione quotidiana e della riapplicazione di creme solari ad ampio spettro, indossando cappelli, occhiali da sole e coperte, trovando ombra durante le ore di massima intensità del sole, effettuando regolari controlli della pelle specialistica e sapendo come stare attenti ai cambiamenti nel proprio corpo.

Si stima che una persona muoia ogni cinque ore dal melanoma in Australia, e non va bene. È arrivato il momento di #CallTimeOnMelanoma e stiamo facendo la fine del gioco.

Quando la mia amica Natalie Fornasier, l'ispirazione e la forza trainante della nostra iniziativa #CallTimeOnMelanoma, e mi sono seduto a chiacchierare davanti a questo post, ero nervoso. La mia intenzione era di dare a Natalie una piattaforma per raccontare la sua storia che sembra abbastanza semplice, ma ero ansioso di non renderlo giustizia. Vorrei fare le domande sbagliate? Non riuscirò a mettere in evidenza i molti modi in cui il melanoma ha influenzato la sua vita? Sarebbe scontenta del risultato finale? Alla fine, non volendo mancare nulla, ho interrogato Natalie per tre intere ore.

(Credimi quando dico che equivale a un sacco di trascrizioni.) Naturalmente abbiamo toccato le storie della sua prima e seconda diagnosi, ma abbiamo anche approfondito gli effetti che il cancro ha avuto sulla sua famiglia e sui suoi amici, come è penetrato in la sua psiche e la lotta che affronta nel non permettergli di colorare le decisioni che prende, la realtà della chirurgia, e come cicatrici e amputazione hanno influenzato la sua datazione e la vita sessuale. La conversazione che segue è lunga, ma credo che sia una lettura importante per tutte le giovani donne australiane.

Sotto, Natalie condivide con coraggio la sua storia. Entrambi speriamo che ispirerà gli altri a dare priorità alla sicurezza del sole, ai controlli della pelle e al tipo più vitale di cura di sé, conoscendo il proprio corpo e il proprio stato di salute individuale. Per favore, trova Natalie su Instagram e falle sapere cosa ne pensi. (E se non sai cosa dire prendi nota dalla nostra conversazione qui sotto e chiedi semplicemente: "Come stai?")

Continua a scorrere.

Iniziamo dall'inizio, cosa sapevi del melanoma prima che ti venisse diagnosticato?

Sapevo cosa c'era in TV.Conosci l'annuncio con la grafica di una cellula cancerosa della pelle che scende attraverso la pelle nel sangue? [Lo slogan era: non c'è nulla di salutare nell'abbronzatura.] Ricordo in particolare questa immagine. Non penso di sapere che il melanoma non è sempre correlato al sole. Beh, forse una parte di me l'ha fatto perché dovevo sempre sottopormi a controlli sulla pelle. Mia madre ha un sacco di talpe, così io e mio fratello abbiamo avuto i controlli della pelle da quando eravamo piccoli.

Ho sempre avuto questa cosa di cui le cicatrici sono qualcosa di cui preoccuparsi perché a mia madre non è mai piaciuto indossare qualcosa che mostrasse le cicatrici di avere talpe rimosse sulle sue braccia. Avrebbe sempre messo Bio-Oil su di loro cercando di farli svanire. Le ho chiesto: "Perché continui a nasconderli?" E lei disse: "Non mi piacciono". Quindi, in un certo senso, non sapevo che il cancro della pelle fosse una cosa così grande. Ma sapevo che potrebbe essere necessario rimuovere le cose e sapevo che era necessario indossare la protezione solare.

Quando ero bambino, combattevo con mia madre, combattendo con lei per non indossare un cappello. Direi, "Non voglio rovinarmi i capelli!" ma lei avrebbe insistito. Lei è molto protettiva. Non voleva che la mia talpa venisse rimossa all'inizio quando era ancora OK perché non voleva che si cicatrizzasse. Quindi è interessante pensarci adesso. Perché a chi sarebbe importato? Sarebbe stata solo una cicatrice sul mio dito che non avrei notato. Ma il mio dito non è più lì.

Che cosa senti dalle persone sul melanoma, una volta che sanno di averlo?

È normale dire che sei ingenuo su quanto può essere grave il melanoma o su come può avere un impatto su di te. Non ne ho alcuna storia nella mia famiglia, assolutamente nessuna. Sono sudamericano e italiano. Nessuna pelle chiara Quando si considerano i fattori di rischio, ho la minima possibilità di essere diagnosticato e questo è davvero spaventoso. Ma questa è la realtà. Non sempre importa il colore della tua pelle, la tua eredità. Può essere nella tua genetica nel senso che qualcosa si accende e poi esplode, è lì. E ciò che è ancora più spaventoso è che non deve apparire sulla tua pelle.

Non molte persone lo sanno. Il melanoma ha effettivamente a che fare con il tuo sistema immunitario. Quindi perché ora siamo arrivati ​​all'immunoterapia come trattamento perché agisce innescando il tuo sistema immunitario per combatterlo.

Il tuo punto di vista non appare sempre sulla pelle, non è conoscenza comune. Come sapresti che era lì in quel caso?

Immagino che accada abbia dei segnali rivelatori. Con me, era lividi che indica un problema con i tuoi globuli bianchi. La mia amica aveva un nodo al collo, il suo linfonodo era appena esploso. Non aveva talpe intorno a dove fosse o altro. Immagino sia una possibilità, per te sapere se c'è o no. Molte persone vanno avanti per un po 'senza sapere che è nel loro corpo. Questo è spaventoso. Perché il melanoma, mi ha detto il mio oncologo, è uno dei tre tumori più mortali perché giace dormiente, può restare in giro per secoli e un sacco di volte in cui si scopre che è troppo tardi.

Ama manifestarsi in luoghi che sono davvero difficili da eliminare, un essere nel cervello.

Questo è davvero interessante perché, a parte la sicurezza del sole e il controllo della pelle, sembra esserci un altro pezzo del puzzle, che è quello di essere consapevoli del proprio corpo.

È abbastanza australiano dire semplicemente "Avrà ragione". Questo è qualcosa che ho notato con il mio compagno Alexander in tedesco. Trova molto strano che gli uomini australiani che ha incontrato in particolare abbiano questa testardaggine. Non si prendono cura di se stessi perché non è bello. Probabilmente i tuoi amici probabilmente diranno di andare al pub piuttosto che prenotare tutti i controlli della pelle. Ma devi farti controllare costantemente. Non so come farlo accadere, ma deve essere una cosa.

Puoi avere cose dentro di te e non saperlo per secoli. Le persone inoltre non agiscono sempre sul fatto che qualcosa non va, quindi lo lasceranno fino a quando non sarà troppo tardi. Questa proattività di prendersi cura di se stessi è molto importante.

Come è iniziato il tuo viaggio verso la diagnosi la prima volta?

Ero in un tour di Topdeck ed ero su una barca a vela da qualche parte in Grecia. Avevo appena compiuto 20 anni. Ero sempre stato al sicuro al sole, ma non mentivo, non stavo indossando SPF ogni giorno quando avevo 20 anni. Sapevo che dovevo mettere la crema solare ma non sapevo davvero che doveva essere una cosa ogni giorno, come lavarsi i denti. Ad ogni modo, mi sono svegliato una mattina dopo, non in una notte rauca, e avevo 52 lividi sulle gambe. Erano ovunque, dalle mie ginocchia fino ai miei piedi.

52!

Ho pensato, ho fatto sleepwalk? Mi è successo qualcosa che in qualche modo non ricordo? Ho chiesto ai miei amici, sono caduto? E, naturalmente, hanno detto di no. Ho un soprannome molto divertente. Avevo lividi sulle ginocchia, così tutti hanno scherzato sul fatto che fossero lì da qualcos'altro … inserire scherzo qui. Ho riso e sono andato d'accordo ma dentro stavo pensando, qualcosa nel mio corpo è spento. Ero un bambino malato, avevo la polmonite da micoplasma quando avevo 10 anni e poi l'influenza suina. Quindi sapevo che il mio sistema immunitario è stato colpito.

Hai avuto l'influenza suina ?!

Oh sì, non mi è stato permesso di andare a scuola. Ho una storia medica così strana. Era l'anno 10, quindi forse quattro o cinque anni prima mi fu diagnosticato il melanoma. Ho avuto una polmonite da micoplasma che è più difficile da eliminare rispetto alla polmonite normale, e mi trovavo in una cerchia costante di miglioramento, per poi peggiorare. In realtà sono stato espulso dall'ospedale perché il mio sistema immunitario era così fragile. Mi hanno detto che non potevo essere lì perché erano preoccupati che avrei raccolto qualcosa. Ero in questo ciclo in cui sarei diventato quasi migliore ma se qualcuno avesse tossito vicino a me mi sarei ammalato di nuovo.

Accensione e spegnimento, la polmonite è durata da 12 a 18 mesi. L'influenza suina è entrata in questo modo. Che, in qualche modo, la forma o la forma probabilmente ha posto le basi su quanto mi sarei sentito male dopo.

Quindi, di nuovo sulla barca.

Bene, sapevo che c'era qualcosa di sbagliato. Sono tornato a casa due settimane dopo e siamo andati dal dottore perché aveva iniziato a fare male a mettersi le scarpe. La talpa sul mio dito aveva iniziato a crescere ed era diventata come un vulcano. Sapevo che non andava bene. Questa talpa era sul mio quarto dito e aveva le dimensioni di un'unghia. Ne ero molto consapevole perché un medico aveva voluto rimuoverlo quando avevo 13 anni ma perché veniva controllato regolarmente e tornava sempre come OK. L'ho sempre coperto con un cerotto e una crema solare all'esterno, quindi ho preso precauzioni.

Il medico lo ha guardato e mi ha mandato direttamente da un dermatologo. Il dermatologo disse che era un Spitz naevus e all'epoca non sapevo cosa fosse. Poi ha detto che aveva il potenziale per diventare melanoma. Andai fuori di testa. Mia madre ha dato di matto. Hanno preso un campione della talpa che è stato traumatico. Mi hanno iniettato l'alluce con l'anestesia così, mentre non riuscivo a sentirlo, potevo vederlo, e il sangue era ovunque.

Il dermatologo disse: "Vado a mandarti da un oncologo", e non appena mia madre ha sentito quella parola, ha perso il suo sh * t. Ha detto che era solo una precauzione, ma che avevo bisogno di far controllare la talpa. Entro due settimane ero nell'ufficio dell'oncologo e lei mi stava dicendo che la talpa doveva uscire perché sembrava sospettosa. Quindi, la rimozione è stata prenotata per il giorno successivo alle 10 del mattino. Primo intervento chirurgico di sempre. Durante quell'operazione, hanno anche preso un innesto di pelle dalla mia coscia per coprire la punta.

A questo punto, non avevo ancora paura. Sapevo che la maggior parte del melanoma è contenuta nella talpa. Con il senno di poi, penso di averlo capito nel mio intimo. Sono tornato due settimane dopo per i miei risultati e lei mi ha detto, "Natalie la talpa ha elementi di melanoma, abbiamo bisogno di controllare i tuoi linfonodi". Stavo pensando, linfonodi, cosa fanno? Cosa significa questo? Sono andato dritto in ospedale.

La prossima procedura è stata la cosa più dolorosa che penso di aver mai vissuto. Hanno iniettato lo iodio caldo, che sembrava essere punto da mille api, nel dito del piede per scoprire dove sarebbe potuto andare il cancro. Lo hanno fatto tre volte. Quindi sei sotto una macchina a raggi X che raccoglie lo iodio caldo come una mappa e lo seguono per vedere quali linfonodi controllare. La prossima cosa che ho avuto una grande X disegnata sulla mia gamba perché avevano trovato il linfonodo nel mio inguine era quello che volevano fare la biopsia. Sono stato in chirurgia due giorni dopo per quella biopsia.

Mi è stato detto che c'era un 80% di possibilità che non fosse nei linfonodi. Qualcuno sano di mente penserebbe che è una cosa strana fantastica. Se fosse nei miei linfonodi sarebbe stata una brutta notizia - questo è il melanoma automatico di stadio III. Ovviamente, lo era.

Così sono entrato in questo orribile ufficio marrone con mio padre per ottenere i risultati. E sapevo che qualcosa non andava perché mio padre ha chiesto subito e lei non ha risposto. Quando un dottore non ti dice qualcosa dritto, NUP. Così ci siamo seduti e lei ha aperto la cartella e ha detto: "Natalie mi dispiace dirtelo ma hai il cancro, si è manifestato nei tuoi linfonodi". Stavo solo sentendo qualcuno dire che è nel registro, è lì, sei ufficialmente malato. Questo mi ha reso emotivo. Avevo paura di quello che sarebbe successo dopo.

Ma è stato detto a quelle tre parole, hai il cancro. Ho avuto questo momento in cui stavo pensando che la lotta non è ancora iniziata.

Non piangevo nel suo ufficio, ma uscii nel corridoio svenuto. Mio padre mi ha beccato prima che colpissi il pavimento. L'ho visto accadere, era fuori dal corpo. Lo ricordo così vividamente, guardandomi cadere e mio padre mi afferra. E poi mio padre ha chiamato mia mamma e le ha detto.

Quando sono tornato a casa sono andato a letto per 24 ore e quella fu l'unica volta in cui mi lascio andare al punto in cui non riesco a respirare. La paura era travolgente. Pensi che il tuo tempo sia scaduto. In quel momento ho pensato che stavo per morire. Non sai cosa succederà dopo.

Mio padre disse a tutta la famiglia e ci fu solo un grande momento sacro perché ora era reale. Come controlli come i tuoi genitori reagiscono a qualcosa che sta accadendo al loro bambino? È strano ma per il bene degli altri che desideri non ti sta succedendo. Stai cercando di navigare sul fatto che hai il cancro, e per di più vuoi proteggere la tua famiglia, ma non puoi. Mi sentivo in colpa per aver legato corde familiari e amici a questo enorme fiasco. Avendo 20 anni, pensi di essere un adulto, ma volevo solo abbracciare mia madre e mio padre.

Anche quello non ha aiutato però perché non avevano idea di cosa stavo passando. È stata una cosa così strana per me capire davvero che i miei genitori non potevano aiutarmi.

Com'è stato dire ai tuoi amici?

Ho inviato un messaggio di gruppo e in seguito mi sono sentito male. Sapevano tutti quello che stavo passando, quindi si aspettavano un aggiornamento sui risultati e non avevo il coraggio di dirlo ad alta voce. Non volevo sentirmi dire "Ho il cancro". Avevo questa ansia che ora mi avrebbero riconosciuto come qualcun altro, non come Natalie ma "il mio amico che è malato". L'ho odiato.

Ho perso gli amici la prima volta perché non sapevano cosa dire o come comportarmi intorno a me. Quando passi attraverso questo i tuoi amici sono le persone con cui devi parlare in modo reale. Hai quelle ragazze che dici qualunque cosa a. Non volevo che cambiasse. La mia vita stava andando fuori controllo e non volevo che anche quelle amicizie cambiassero. Non volevo vedere di persona gli amici e fargli fare quella faccia con me - la faccia compassionevole. Come si dice alle persone che ti conoscono da dieci anni, sono malato.

E in che modo la tua relazione rimane la stessa dopo? Perché se ti mettessi nei loro panni capisco perfettamente perché provare ad essere lì per me sarebbe travolgente. Immagino sia così che le amicizie si disgregano, le persone semplicemente non sanno come essere.

Non ti viene insegnato come farlo, nessuno ti insegna come essere amici con qualcuno che è malato, che cosa dire, come agire. Ma solo perché ho il melanoma non significa che sia tutto ciò di cui voglio parlare. È tipo, per favore parlami di cose stupide, programmi TV, di quel ragazzo di cui sei innamorato. Ma la cosa è che mi sembra sempre di avere il problema più grande, e i problemi di nessuno sono all'altezza. Raggiungeremo un grande gruppo di amici e parleranno di qualcosa e non ne avrò idea perché mi hanno lasciato fuori non volendo preoccuparmi di ciò.

So che non lo intendono intenzionalmente ma è difficile perché voglio solo dire essere normale. Tutto è fatto con buone intenzioni ma mi mette all'esterno. I buoni amici che sono rimasti normali normalmente possono esserlo ma alcuni sono caduti dalla faccia della terra perché non sapevano come comportarsi.

Quello che mi fa più male è se non mi parli. Questo è davvero qualcosa, specialmente questa volta, perché pensavo di avere amici che se qualcosa dovesse essere annunciato, si sarebbero messi in contatto. Molte persone semplicemente non mi hanno parlato. Sono rimasto molto sorpreso. So che la gente dice che non sapevo cosa dire. Di ': "Come stai?" Tre semplici parole. Oppure dì: "Sto pensando a te".

Penso che le persone siano troppo spaventate per chiederle perché pensano che scaricherò su di loro. Hanno paura che non sapranno come rispondere. La probabilità che ciò accada non è alta. Tutto torna a quello che stavo dicendo su come il cancro ti mette fuori. È strano vedere qualcuno fuori e loro non ne parlano. Fa parte di quello che sono adesso, e ignorarlo non mi farà sentire meglio. È strano navigare in situazioni sociali quando tutti sanno che sei malato ma non te l'hanno riconosciuto.

Ci deve essere qualche guida per tutti. Forse posso scriverne uno. [Ride.]

Mi piacerebbe che quelle persone fossero a disagio. E vorrei che sapessero che hanno fatto la cosa sbagliata.

Stai ignorando la mia esistenza e non è una cosa carina da fare. I miei amici hanno fatto una piccola cosa di GoFundMe e sono stati intonacati ovunque, quindi dicendo che non lo sapevi, è un carico di sh * t. Non mi piace l'idea che le persone usino ciò che ho passato come gossip. Mi metterò al passo con persone che non vedo da anni e sapranno cose su di me che potrebbero aver scoperto solo dalle persone che parlano.

Quindi sei uscito svenuto. Hai avuto il tuo giorno a letto. Ti sei permesso quando eri in quel momento per esplorare gli scenari peggiori?

Oh sì Mi lascio perdere la speranza. Ho pensato ad ogni singolo risultato. E, naturalmente, ho pensato a cosa sarebbe successo se morissi. È un senso davvero strano di FOMO estrema. Non avevo vissuto la vita come qualcuno che era appena entrato nei vent'anni. E per me quel pensiero era tossico. Ma mi sono permesso di pensarlo per un giorno e poi ho pensato "No, ho intenzione di combattere".

Siamo andati dal dottore la settimana successiva e lei ha detto: "Puoi fissare la data ma amputeremo l'alluce e tireremo fuori tutti i linfonodi della tua gamba, e incrociamo le dita quindi avremo ottenuto tutto". E così abbiamo fatto l'intervento il 12 dicembre 2014. La notte prima sapevo che la mia vita sarebbe cambiata per sempre. Sapevo che quando mi svegliavo dopo l'intervento tutto sarebbe stato diverso. Ho anche avuto il senso della speranza che sarebbe stato così e ce l'avremmo fatta.

Sono stato in ospedale due settimane dopo perché ho avuto un'infezione e l'intera gamba è saltata in aria. Non potevo guardare le dita dei piedi per un po '. Non volevo riconoscere il fatto che qualcosa mi era stato sottratto. So che è piccolo e forse sembra insignificante, ma era pur sempre una parte di me che doveva essere presa. Il mio medico è venuto a dover controllare i punti ma non volevo guardare. Il dottore ha insistito dicendo che l'accettazione doveva iniziare adesso. E 'stato strano guardare il mio dito per la prima volta.

Quando l'ho visto per la prima volta ho pensato: "Oh mio Dio è così brutto e alieno". Avrò un costante promemoria per il resto della mia vita di ciò che ho passato. Ed è quello con cui ho lottato molto. Erano le cicatrici. Il fatto che ogni volta che guardo in basso alla mia gamba, è un promemoria della prima volta che ho avuto il melanoma.

Ma poi, ero in ospedale nello stesso momento in cui stava accadendo l'assedio di Sydney, ero sveglio alle 4 del mattino quando finì e ricordo che pensavo, questo poteva essere peggio. Avrei potuto essere in quel caffè con una pistola puntata alla mia testa. Sono ancora qui. Avevo attraversato l'inferno e il mio corpo era invaso e squarciato, ma avevo ancora speranza. Anche ora, questo è il motivo per me e mi dà la forza per andare avanti. In quasi tutte le circostanze potrebbe essere peggio.

Ho avuto linfodema sei mesi dopo, che mi è stato detto che sarebbe successo. Fondamentalmente, la mia intera gamba è gonfia e per questo motivo devo indossare una calza a compressione 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Ero, e sono molto consapevole di ciò e mostrando la mia gamba in pantaloncini o un vestito. Vorrei averlo ancora fatto ma faccio quella scelta per l'autoconservazione. So che potrei mostrarlo, ma sono arrivato al punto in cui non voglio che la gente mi guardi più strano di quello che già fanno. Ho raggiunto il mio limite con quello. È l'unica cosa che posso controllare.

Perché se non lo sai, e io sono in pantaloni, o una gonna lunga, non avresti la minima idea. È nascosto

Dopo che hanno preso l'alluce ei tuoi linfonodi, cosa è successo allora.

Hanno detto che siamo bravi, va bene, andiamo avanti. Abbiamo fatto scansioni di tre mesi per accertarci che tutto fosse pulito, cioè un esame del sangue, una scansione cerebrale CT e una scansione PET. Dopo la mia operazione, entrò e disse che erano abbastanza fiduciosi di avere tutto ma che naturalmente non si può mai sapere perché il melanoma è dormiente e basta una cellula per fluttuare intorno al corpo e dare di nuovo il calcio d'inizio. Ma erano abbastanza fiduciosi.

Così, nel 2015, hanno trovato un blocco di qualcosa nella mia ovaia su una scansione PET. Per me avere figli è la cosa che voglio di più nella vita. Quindi quello che è successo è stato che c'era una massa nella mia ovaia e l'unico modo per scoprire cosa fosse era aprirmi e dare un'occhiata. Mi è stato detto dal ginecologo che ti aprirò in laparoscopia e se sembra che possa essere un cancro, lo prendo nel suo insieme, ma se qualcosa gocciola o lacrime, allora arriva anche l'ovaia. E io ero isterico.

Perché per me, il pensiero di non poter essere una madre era spaventoso. Ero tipo, non puoi prenderlo da me. Mi hai preso così tanto, è così meschino. Ho avuto un enorme attacco d'ansia sul letto prima di iniziare questo intervento e la mia infermiera preferita mi ha visto in quello stato e mi ha messo a dormire presto come una piccola pietà. Era come, ora vado a dormire e quando mi sveglio forse mi hanno tolto una delle mie ovaie o forse no. Non potevo girare la testa intorno a quello. Quando mi sono svegliata mi ha detto subito che non aveva preso l'ovaio perché era solo una normale cisti benigna.

Ero ancora super-stordito ma lei mi ha detto che andava bene e io ero molto grato e ho pianto. Poi ho avuto più cicatrici da aggiungere alla mia costellazione.

E 'stato assolutamente terrificante. Era immenso. Non importa le parole gentili, i fiori, nulla potrebbe mai sbarazzarsi di quella sensazione. E quella sensazione è rimasta da allora. Non so se questo vale per tutti quelli che hanno avuto il cancro ma mentre aiuta a sapere che sei amato e che le persone ti sostengono, alla fine della giornata ti senti ancora solo. Non vuoi essere ingrato, ma ci sarà sempre un senso di "non puoi capire". E questo è solo come è, non lo otterrete a meno che non lo abbiate passato.

Ma anche io non voglio che tu lo attraversi!

Quando sei piccolo, i tuoi genitori possono farti sentire al sicuro - non lo hai più. Quando ero una bambina mia mamma ha fatto questa cosa in cui, se avessi qualcosa che mi stava sconvolgendo, tendeva le mani e diceva: "Dammi il problema". Lo metterei nelle sue mani e lei direbbe "Ora stiamo condividendo il problema". Ma non potevo farlo più. Perché non era qualcosa con cui lei poteva aiutarmi. Nessuno della mia famiglia potrebbe. Ero da solo e questa è un'estrema solitudine che non auguro al mio peggior nemico. Anche se non sei solo, perché tutti sono in giro, non puoi avere conversazioni vere come "Parliamo di come potrei morire". Voglio dire, chi vuole parlarne?

So che non è colpa mia, ma mi arrabbio comunque. Io sono il mio corpo, sono me stesso, ma non ho il controllo su ciò che accade dentro di me. Pensi di avere il controllo. Dopo la seconda diagnosi, ero così arrabbiato con il mio corpo per avermi lasciato di nuovo giù. E quello è un labirinto strano da navigare. Nessuno ti insegna ad affrontare la realtà di ammalarti. Non sai come parlare alle persone, non sai come pensare, e ti senti solo, confuso e spaventato. Come la stessa malattia, il cancro trova la sua strada in ogni angolo della tua vita.

Hai la sensazione di non poter mai fuggire perché è costantemente lì in qualche modo, forma o forma. È sempre nella mia mente.

Pensi che ti sentirai così per sempre?

Si. È un senso di rovina imminente. Indipendentemente dal fatto che tu lo faccia in remissione, il recupero è così fragile. Stai camminando sul ghiaccio sottile. Sei consapevole del fatto che puoi morire in qualsiasi momento e le persone normali non hanno quella stessa nuvola di distruzione seguendoli in giro. Quando parlo del nostro futuro con Alexander, dico "se" molto e lui si arrabbia con me per quello. Ma è un se, perché non c'è assolutamente alcuna garanzia che ci arriverò. Nessuna garanzia Avrò figli, o farcela ad una certa età o festeggiare un anniversario.

Sono così consapevole della mia mortalità. Sì, nessuno è promesso domani e questo è reale, ma con il cancro, ne stai affrontando costantemente il dolore. Ti senti come se stessi soffocando. Una volta che ti rendi conto che non hai il controllo su nulla, ti cadi addosso. E poi hai la tua crisi esistenziale. [Ride.] Me lo chiedo ogni giorno, perché siamo qui? Se è per passare tutto questo dolore, mi chiedo se ne valga davvero la pena perché è troppo.

La scorsa notte ho pianto. Alexander deve tornare in Germania e ne sono diventato molto emozionato. E questo è quello che sto dicendo, puoi stare completamente bene, ma poi il tuo senso della vita e della morte ti crolla sopra e non puoi controllarlo. È questa costante incertezza ed è estenuante. Per qualcuno che è così giovane, mi sento come se non avessi fatto abbastanza. Non ho fatto niente C'è un senso di ingiustizia. Perché mi è stato distribuito questo set di carte rispetto a qualcun altro che ha una lunga vita?

Ti senti come se ti addolorassi per parti della tua vita?

Impari come far fronte e accetti che sia una parte di te. Non c'è da meravigliarsi che molte persone cadano in depressione quando sono malate, perché è una grande cosa sapere che ne tratterai per il resto della tua vita. Ci sarà sempre una sorta di promemoria o trigger. È straziante, ma è una realtà, e non puoi farci nulla. Alexander impazzisce ogni volta che stiamo guardando uno show televisivo e menzionano il cancro, e lui dirà, "Devo spegnerlo?" E io dico di no. Perché non puoi nasconderti da esso.

Se il personaggio muore, ovviamente, risuonerà con me in modo personale. Ma è proprio così com'è e non puoi nasconderti. Devi abbracciare la bruttezza di esso.

Al momento della mia seconda diagnosi, la nostra relazione era ancora molto nuova e dovevo avere una conversazione con lui sulla mia mortalità. Ora sono passato per la fecondazione in vitro, quindi ho dovuto chiedere: "Vuoi che firmi i miei nascituri?" Cerca di salvarmi un po 'di forza proteggendomi. Lo adoro per questo ma non lo ferma. Quando mi è stata diagnosticata la prima volta mi sono addolorato per la Natalie che non era malata, ma questa volta sono quasi addolorato per la Natalie che non aveva una relazione a cui pensare.

Mi sento in colpa perché la mia prima reazione è stata quella di rompere con Alexander quando l'ho scoperto perché pensavo, non sai quanto sarà intenso.

Ho intervistato una signora per uno dei miei progetti di giornalismo e lei mi ha raccontato di una sua amica sposata da 20 anni. Ha combattuto contro il cancro due volte e alla fine, suo marito l'ha lasciata. E questo è nel retro della mia mente. Perché se un giorno si sveglia e dice "Non posso più farlo". Come farò a farcela sapendo che non solo l'ho coinvolto in questo e gli ho causato tutto questo trauma, ma l'ho fatto chiudere. Nessun essere umano è costruito per gestire tutte queste informazioni. Può diventare troppo.

Ecco perché la mia reazione iniziale era di dire, ti sto aprendo una porta e se vuoi attraversarla non sarò arrabbiato perché capisco. E, naturalmente, la gente dice che non ti lascerà, ti ama. Ma non importa. Puoi amare qualcuno così tanto ma devi prima metterti te stesso.

Dopo questo spavento la scansione successiva è tornata a posto, quindi li abbiamo spinti fuori ogni sei mesi. A questo punto, avevo passato i gradi perché il mio team di medici lo aveva suggerito come una lavagna pulita. Così ho iniziato con una nuova università e con essa ho avuto l'opportunità di fare uno scambio a Venezia, che ho sempre desiderato fare. Avevo davvero bisogno di una pausa. Avevo bisogno di un po 'di tempo libero in un posto dove nessuno sapeva chi fossi, nessuno conosceva la mia storia, nessuno poteva chiamarmi la "ragazza malata". A quel punto mi sembrava di essere tornato un po 'in piedi, ma mi dispiaceva per la vecchia Natalie che non aveva una nuvola di sventura sopra la testa.

Sapevo che lo scambio poteva essere una possibilità per me di ritrovarmi come lo ero adesso. Tutti i miei dottori dissero: "Non sappiamo se dovresti farlo", e io ero come … è possibile? Se lo sto facendo io.

È stato spaventoso sorvolare perché non sapevo cosa aspettarmi, il mio corpo non aveva mai fatto un volo di 20 ore nello stato in cui si trovava. Ho avuto spilli e aghi per 14 ore, il che era orribile, ma l'esperienza è stata esaltante perché stavo lasciando l'Australia alle spalle. Quando sono atterrato ho pianto perché la nuova parte della mia vita poteva finalmente iniziare. Ed è stato il migliore sette mesi della mia vita Ho pianto così tanto mentre ero lì. Scoppieresti in lacrime guardando un dipinto che non avrei mai pensato di vedere. C'era una bella sensazione che mi fossi innamorato di me stesso, e sentii che la marea si era stabilizzata.

Le folli tempeste e le onde che si infrangono si erano finalmente fermate, e potevo rilassarmi. Era tipo, quindi questo è ciò che riguarda la vita. Non erano tutti gli appuntamenti del dottore. Ma come ora sappiamo, quella fu la calma prima della tempesta.

Alexander e io ci siamo incontrati a una festa in un palazzo accanto al Canal Grande, così stravagante. [Ride.] Sembra magnifico ma il nostro amico stava vomitando, è così che ci siamo incontrati. È allergica all'alcol e gli ha detto se si è ammalata per trovarmi. Quindi prendo un colpetto sulla spalla più tardi e c'è Alexander, come ciao, il tuo amico è malato. Più tardi, mi ha accompagnato a casa e io ho pensato: "Dove vivi?" Ha vissuto nella direzione opposta a quella in cui ero così mi sono sentito, ok, questo è interessante! Abbiamo fatto una bella chiacchierata e ci siamo conosciuti.

C'era sicuramente un riconoscimento, questo ragazzo è adorabile, ma non sono andato lì per i ragazzi. Ero anti-ragazzo. [Ride.]

L'ho visto una settimana dopo e di nuovo siamo caduti in questa lunga conversazione. Abbiamo continuato a vederci agli eventi e poi alla fine mi ha chiesto di uscire. Siamo stati fuori tre o quattro volte e poi una notte mi ha accompagnato a casa e mi ha baciato. Sono entrato e ho chiuso tutta la porta, scivolo giù per la porta. Sapevo che stavo iniziando a innamorarmi di lui quindi da lì in avanti è stato come, come faremo a fare questo lavoro. Ben presto ha detto, sono in questo. Avevo paura perché dovevamo parlare della mia storia.

Gli dissi: "Devi sapere che potrebbe tornare". E mi ha afferrato la faccia e ha detto: "Non ho intenzione di andare da nessuna parte". Fin dall'inizio, sono rimasto sorpreso da quanto fosse disposto a lasciarsi credere in me quando mi conosceva a malapena. Ma lui mi ha detto, tu sei quello per me. Era bello e terrificante.

Prima di Alessandro ho avuto un po 'di tempo. Molti ragazzi, non appena gliel'ho detto, scomparirebbero. È doloroso. Perché inizi a pensare te stesso come la malattia. Un ragazzo mi ha chiesto perché avrei sempre indossato i pantaloni, così gli ho raccontato la storia e non l'ho mai più sentito. E poi c'erano altri ragazzi che non avevano la maturità emotiva per vedere oltre. Quando ero più giovane, mi infastidiva l'idea di trovare l'amore. Essere respinti più e più volte, lentamente perdi la tua convinzione che potrebbe effettivamente accadere. Quindi, quando Alexander è arrivato e mi ha detto che non gli avrebbe impedito di perseguire la nostra relazione, ero tipo, wow.

Lui è l'amore della mia vita e sono così grato che è venuto da me quando lo ha fatto. Lo intendeva davvero quando ha detto che non mi avrebbe lasciato. Mi spaventa perché c'è così tanto che dobbiamo attraversare e la lunga distanza è un incubo. Non è facile. Ma alla fine della giornata, lui e io siamo un'unità ora. Mi è stato tolto un carico dalle spalle perché non pensavo che qualcuno avrebbe la capacità di vedere oltre la mia malattia.

Essere intimi con qualcuno è già intimidatorio, quindi avere sentimenti su ciò che è successo al tuo corpo e andare ad essere il tuo più vulnerabile con qualcuno è spaventoso. La prima volta che ho fatto sesso dopo la mia prima diagnosi, avevo già un linfedema e sono rimasto pietrificato da come il mio partner avrebbe potuto guardarmi. Stava per guardarmi come se fossi diverso? Ero nervoso per mostrare il mio vero sé. Ho avuto questa preoccupazione, ho delle cicatrici e non sono belle. Una delle mie gambe è più grande dell'altra. Persino le posizioni, cosa posso fare, cosa non posso fare?

Non lo sapevo nemmeno. Non volevo nessuna luce perché non volevo vedermi. Sono stato sopraffatto ed è stato un momento così crudo.

Fare sesso quando si ha una disabilità è un terreno diverso da navigare. Non solo devi fare i conti con il tuo corpo, ma poi è tipo, di cosa sei capace? Con cosa ti trovi bene? Come puoi eseguire ciò che vuoi fare? Dovresti dare al tuo partner un vantaggio o no? Il mio compagno mi ha fatto sentire al sicuro quindi non mi sono sentito sopraffatto come avrei potuto essere. Ma non ero innamorata di lui, ed è una cosa molto diversa da aggiungere quel ulteriore livello di vulnerabilità.

Quando siamo arrivati ​​a quel punto, Alexander e io, ho detto, vuoi vedere? Sei pronto a vedere? Ha detto che ogni volta che vuoi che veda quello che sembri, sono pronto. Quando mi vide completamente nudo, vidi nei suoi occhi un amore che non avevo mai visto prima. Per me che mi sono sentito, questo va al di là di ciò che assomiglio fisicamente. Sono ancora consapevole della mia cicatrice. Per me, è neon, ma lui non lo vede.

A questo punto erano stati necessari quattro anni di scansioni pulite, a parte il singhiozzo con la mia ovaia. Cinque anni è quando sei considerato in remissione. Ero così vicino Ho fatto una scansione prima di andarmene e mio padre ha organizzato per il prossimo due settimane dopo il mio arrivo a casa. Non avevo la minima idea di niente. Quindi ho avuto la mia scansione e tutto andava bene fino al mio prossimo appuntamento per i risultati. Mi sono seduto e lei ha detto: "Oh … sei da solo". Immediatamente capii che c'era qualcosa.

Mi è caduto lo stomaco. Mi disse che avevano trovato due noduli: non li chiamavano ancora tumori perché non sapevano cosa fossero. In basso a sinistra, polmone destro e troppo piccolo per la biopsia. Erano 6mm in entrambe le direzioni.

E a questo punto qual è la probabilità che sia di nuovo il melanoma?

Piuttosto elevato.

Cos'altro potrebbe essere?

Forse un'infezione.

Ho pensato che potrebbe essere qualcosa di così semplice. Ma poi, di nuovo, ho avuto quella sensazione istintiva. Ero come, "Come può accadere di nuovo?" Ero furioso. Ero così arrabbiato con me stesso al punto che stavo piangendo in attacchi di rabbia. Tutto si era sistemato, e ora il tappeto veniva tirato fuori da sotto di me. Ho lasciato l'ufficio e ho chiamato mio padre e gli ho detto che non potevo guidare fino a casa. Mi ha chiesto con molta calma di spiegare cosa aveva detto il dottore. Ho anche telefonato a mia madre.

Il piano era di ottenere una biopsia delle cose impossibili da biopsia. Quindi abbiamo passato due settimane e mezzo cercando di trovare un dottore che fosse disposto a infilare un ago nella mia schiena per cercare di infilare nel mio polmone la biopsia di questi due noduli. E col passare del tempo si stava dimostrando meno probabile che qualcuno sarebbe stato disposto a farlo. Ma un dottore ha suggerito di controllare un linfonodo. Perché se è nel linfonodo significherebbe che è da dove viene, e che è il cancro e non qualcos'altro. Quindi abbiamo trovato un medico per farlo.

E poi mi è stato detto che, sì, era il melanoma. Era tornato ufficialmente, e questa volta era nei miei polmoni. Era venerdì 14 maggio 2018.

Ero così arrabbiato con il mondo, ero arrabbiato con tutto. Era un tipo diverso di reazione questa volta, non era paura, era rabbia. Avevo finalmente intravisto come sarebbe stata la mia vita e poi è stata portata via. Questa volta era molto più reale perché nessuno vuole sentirsi dire che ha un cancro in un organo. Mi sono riferito automaticamente a un altro medico che si occupa di melanoma negli organi perché il mio medico originale era uno specialista della pelle. Così ci siamo incontrati e lui ha detto che dovevamo fare scansioni per controllare le dimensioni e anche per parlare delle opzioni di trattamento.

Ho chiamato Alexander piangendo alle 3 del mattino e gli ha detto che era tornato. Poi ho detto: "Non posso farti questo, ti amo ma sto finendo questo ora". E lui disse: "… No". [Ride.] Non ho parlato con lui per quattro giorni dopo quello. Non riuscivo a pensare alle parole. Ma una volta che abbiamo capito che l'immunoterapia era la mia unica possibilità di trattamento, alla fine ho preso il telefono e gli ho detto cosa stava succedendo. Aveva appena ottenuto un lavoro e ha immediatamente lasciato. Non volevo dover dire che avevo bisogno di lui, ma ho inghiottito il mio orgoglio e gliel'ho detto, e così è volato in Australia.

E in quel momento, quei tre giorni, mia madre ha chiesto ai medici le mie possibilità di avere bambini dopo il trattamento. Ci hanno detto che non c'era abbastanza letteratura per dire se avrebbe avuto un impatto sulla mia fertilità o meno. Quindi mia madre ha detto che voleva che avessi la fecondazione in vitro. E stavo seduto lì a pensare: "Non ci sto nemmeno pensando." Sono andato da un medico della FIV quel giorno e mi hanno dato una borsa di droga da portare a casa, come qui sono le tue iniezioni. Ho iniziato su di loro quel giorno. Era una tortura: ero a disagio, avevo sbalzi d'umore, svenimenti e solo il dolore di ciò che il mio corpo stava attraversando … ma aveva avuto successo.

Hanno preso un bel po 'di uova e questo è stato risolto.

Ma mentre lo facevo avevo più scansioni CT e il mio tumore era cresciuto da 6 mm a 2 cm, che era considerato aggressivo. Perché era aggressivo hanno dovuto cambiare il mio trattamento. Non potevo andare sul protocollo con un tasso di successo dell'80% (Keytruda), ora dovevo andare su un altro che era una combinazione di farmaci con un tasso di successo del 50%. Non sapremmo se ha funzionato fino a tre mesi dopo. Mi hanno detto che potevo avere una miriade di effetti collaterali, come x, y, z può andare storto. E il cancro potrebbe crescere o ridursi durante il processo, motivo per cui non possono sapere per tre mesi se ha funzionato.

Ma non avevo scelta. Avevano bisogno di gestirlo e avevano bisogno di gestirlo ora.

La mia infermiera di oncologia è entrata e ho fatto tutte le domande difficili. Mia madre e mio padre e Alexander non volevano sentire, ma volevo sapere: qual è il tasso di successo, qual è l'aspettativa di vita associata, chi dei vostri pazienti ha effettivamente avuto successo. Mi ha detto che ne avevano solo tre, ma lei non mi ha detto di quanti. E mi hanno detto che se non funziona la mia speranza di vita probabilmente non sarà alta.

Abbiamo iniziato le iniezioni due giorni dopo, quindi avevo ancora tutti gli ormoni della FIV. Entrare in quella stanza della chemio era orribile. È una stanza piena di vecchie sedie di pelle con un milione di IVs dappertutto, che allatta in giro e persone che hanno più di 60 anni in gran parte seduti su quelle sedie. Sono una giovane donna che ha vissuto a malapena la sua vita. Ho avuto la mia prima infusione, e andava bene. Non senti nulla quando ti iniettano la medicina, ma ci sono volute quattro ore. Mi hanno letto la lista degli effetti collaterali a cui prestare attenzione e ho detto che se qualcuno di loro si fosse presentato dovevo andare all'ospedale.

E, naturalmente, tre giorni dopo, un linfonodo nel mio collo è esploso fino alle dimensioni di un pallone alle 5:30 del mattino. Il mio sistema immunitario si stava attaccando troppo. Sono andato dritto in ospedale.

Nel giro di due settimane, ho avuto l'epatite e il mio fegato è fallito. Poi il mio polmone è crollato. Ogni giorno qualcosa di nuovo era andato storto. Dopo due settimane ho dovuto uscire. Ero stufo Ho pregato il mio oncologo di lasciarmi andare, e quando l'ho fatto ho avuto tre sacche di farmaci Ziploc giganti. Una volta a casa ho finalmente iniziato a sentirmi normale, ma ora stavo ingrassando gli steroidi.

Poi i miei amici hanno iniziato un GoFundMe perché non potevo lavorare, e ora Alexander aveva bisogno di volare a casa e poi tornare indietro. Non me ne hanno parlato. Continuavano a chiedermi se potevano farlo e continuavo a dire di no ma alla fine, ho ceduto. Quella notte è stata travolgente perché nello spazio di 24 ore avevano raccolto oltre $ 10.000 e il supporto di persone che non avevo visto per così a lungo stava toccando. Ad oggi sono ancora sopraffatto dal sostegno e dalla gentilezza delle persone. Ero inondato di messaggi. È stato bello sapere che c'erano persone là fuori a cui importava ancora, ma poi c'erano le persone che erano i miei amici che letteralmente non dicevano nulla e che era difficile.

C'erano ragazze che erano state amiche con me per la prima volta e poi all'improvviso, con questo, era come se pensassero, non mi preoccuperei affatto. Ero davvero arrabbiato per quello.

Questa volta era diverso perché era molto più severo. Ho avuto conversazioni molto intense su cose come l'aspettativa di vita e se il trattamento avrebbe funzionato. Non ero sicuro se sarebbe saltato fuori da qualche altra parte perché era già nei miei polmoni. Ma poi un giorno ho perso la voce. Mi sono svegliato e non ho potuto parlare e ovviamente non è una buona cosa, quindi mi hanno dovuto sottoporre a scansione per verificare se la polmonite era tornata. Dopo che mi hanno chiamato per dire a) tu non hai la polmonite eb) tutto si sta restringendo.

E avevo avuto solo una dose. Quindi, il senso di sollievo, non riesco nemmeno a spiegarlo. Quando ho scoperto che aveva funzionato mi sentivo come se potessi respirare di nuovo, come se avessi tempo. Naturalmente, non ho attraversato quel traguardo, ma sono sulla mia strada lì. La prossima cosa è stata vedere se potevano portare via uno dei farmaci che stavo assumendo per ridurre gli effetti collaterali. Risulta che sono ancora sensibile su quello.

Ad oggi ho ancora il cancro nei polmoni, ma il fatto è che se mi guardi non lo sai. Questa è una grande cosa per me, per favore tratti sempre le persone con gentilezza perché non sai cosa sta succedendo con loro. Sembro sano ma non lo sono. Ho ancora due anni di trattamento e questo non è negoziabile. Ogni due settimane mi viene iniettata, ora da casa. Non appena esco da questo trattamento il cancro potrebbe tornare di nuovo, è una cosa molto probabile. Sto scegliendo di non pensarci al momento, ma al momento due dei tumori non sono misurabili e il linfonodo è ancora ingrandito ma si sta riducendo.

Funziona e sono grato. Ma non ho intenzione di imbiancare il fatto che sia stato un inferno.

A volte guardo la mia gamba e penso che ne valesse la pena? Ho passato tutto questo e l'ho ottenuto ancora quattro anni dopo. Una volta che mi siedo con questo, sono sopraffatto dall'emozione. Ciò dimostra che indipendentemente dal fatto che le statistiche siano a tuo favore o meno, nulla è garantito.

Cosa vuoi dire alla gente del melanoma?

Spremi il pensiero che si tratta solo di pelle. Le persone hanno bisogno di capire il melanoma non si tratta solo di creme solari e controlli della pelle. Certamente, questo è un enorme parte di esso ma è più di questo. Devi essere consapevole del tuo corpo. È la tua priorità numero uno. Non sei invincibile. Dire "Non ho talpe, non ho la pelle chiara o non ho i capelli rossi", questo non significa che non puoi ottenere il melanoma. Sì, può renderlo più probabile che accada, ma non sei al sicuro solo perché non ti adatti a quello stampo.

Cosa diresti a qualcuno che dice che non gli piace la protezione solare o che non ha tempo per ottenere un controllo della pelle?

Posso chiamarli un idiota? [Ride.] Direi, lo faresti a tuo figlio? Li lasceresti andare là fuori al sole con la loro pelle nuova di zecca e non prenderti cura di loro? Non lo faresti.

Come ti senti sul tuo dito del piede ora?

Attualmente è seduto in un laboratorio da qualche parte. [Ride.] Ho giorni in cui non mi interessa e non mi infastidisce, ma poi ci sono i giorni in cui vedo scarpe belle che non posso indossare a causa del mio linfedema e mi fa male. Molto spesso mi viene ricordato in estate perché non posso camminare lungo la spiaggia senza scarpe. Se c'è del vetro o qualcosa nella sabbia e io taglio il fondo della gamba o del piede, automaticamente devo andare all'ospedale. Sono venuto ad accettarlo, ma alcuni giorni sono migliori di altri.

Nessuno è una fortezza per tutto il tempo ma tu sei molto forte - hai un intero mondo sulle tue spalle e lo porti con grazia. Questa è la tua personalità o una decisione consapevole?

Direi che è entrambi. I miei genitori si sono divisi quando ero giovane, quindi ho imparato a costruire resilienza. La salute mentale è importante, è fondamentale che io abbia uno spazio di testa positivo perché questo è il fondamento di tutto. Mi concedo cortesemente. Mi piace disegnare e dipingere, leggere e scrivere e apprezzo il tempo di "me". Il tempo in cui non sono sommerso dai problemi che ho. Mi è stata insegnata la meditazione e anche l'esercizio fisico è eccezionale.

Ultima domanda per te … come stai, Natalie?

Oggi sono eccellente [Ride.] Mi sento positivo, e sono felice.